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Aus den Augen, aus dem Sinn

Manche Krankheiten erkennen wir leichter als andere, auch wenn sie nicht sofort zu sehen sind, existieren sie trotzdem. Rheuma bei Kindern und Jugendlichen ist eine der unsichtbaren Krankheiten.

„Du musst sofort aufhören, das ist keine Empfehlung, sondern ein Befehl!“ Vor zehn Jahren hat es ungefähr so gelautet, als ich meine Ärztin traf, die mir endlich sagen konnte, was mit mir los war. Damals habe ich Rhythmische Sportgymnastik ausgeübt – ein sehr schöner aber körperlich anstrengender Sport. Gewisse Übungen konnte ich nur mit Tränen in den Augen absolvieren. Hinkend ging ich dann nach dem dreistündigen Training nach Hause. Ich fragte mich immer, warum ich so viele Schmerzen hatte, anscheinend war dies ja nicht der Fall bei den anderen Gymnastinnen. Die Antwort bekam ich Jahre später: Rheuma, eine Diagnose, die mein ganzes Leben verändern sollte. Während sich meine frühere Welt nur um Gymnastik drehte, spielte das plötzlich keine Rolle mehr. Ich durfte nicht weitermachen.

Aber ich durfte auch nicht einfach aufhören mich zu bewegen; ich musste einen Ersatz finden. Ziemlich schnell nach der Trennung von meiner geliebten Gymnastik bekam ich einen Platz in einer Jazztanzgruppe, und ich habe mich noch einmal verliebt. Tanzen war körperlich weniger belastend als Gymnastik. Es hat aber zwar auch immer weh getan, trotzdem war es weniger schmerzhaft als die Alternative – gar nicht tanzen zu können.

 

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©Lisa Odemyr

Die Krankheit selbst…

Oft habe ich mich alleine gefühlt – als wäre ich das einzige zwölfjährige Mädchen, das sich schwer mit schmerzenden Gelenken bewegte. Eigentlich wusste ich schon, dass es nur ein Gefühl war, allein zu sein. Tatsache ist, dass eines von 1.000 Kindern unter 16 Jahren in Österreich an der juvenilen Arthritis erkrankt. Allein bin ich auf jeden Fall nicht. Die genauen Ursachen kann man nicht hundertprozentig sicher identifizieren, aber es gibt bestimmte Faktoren, die als Risiko oder Auslöser wirken können, vor allem genetische Veranlagung. Bakterien und Viren, Störungen des Immunsystems und Überlastung von Gelenken sind weitere Beispiele. Sogar Zigarettenrauch gilt als Risikofaktor für die Entstehung der Krankheit.

Wie viele Symptome auftreten und wie stark diese sind, ist von Person zu Person verschieden. Es handelt sich um eine chronische Entzündung der Gelenke – Schmerzen sind somit das Hauptsymptom. Manche Betroffene können kaum das Bett verlassen, andere können (abgesehen von häufigeren Krankenhausbesuchen, mehr Medikamenten und Behandlungen) fast „normal“ leben. Schwellung, Rötung und Steifheit kommen auch häufig vor. Rheuma ist noch nicht heilbar, kann aber mehr oder weniger erfolgreich behandelt werden. Durch Tabletten, Injektionen (Kortison oder Zytostatika), Physiotherapie und sportlichen Aktivitäten kann die Lebensqualität signifikant erhöht werden.

…und wie sie das Leben beeinflusst

Auch wenn ich immer versuche positiv zu denken, kann ich mich nicht selbst belügen: manchmal ist es sehr, sehr schwer. Ich war erleichtert als ich endlich erfuhr, woher meine Schmerzen kamen. Aber dann folgte der lange Prozess, die richtige Behandlung für mich zu finden. Am Anfang habe ich etliche Tabletten probiert – keine hat geholfen. Über viele Jahre hinweg, bekam ich alle drei bis fünf Monate Kortisoninjektionen direkt in die Gelenke. Das funktionierte recht gut, war aber sehr mühsam, weil es immer unter Narkose geschah. Zytostatika wird meistens gegen Krebs verwendet, aber in kleineren Dosen kann es auch zur Behandlung von Rheuma eingesetzt werden. Ich habe Zytostatika in Form von Tabletten und Spritzen bekommen, was eigentlich am besten für meine Gelenke funktionierte, aber auch meinen Bauch total zerstörte.

Ich erinnere mich an 2015 als ein besonders schlechtes Jahr. Eine Kortisoninjektion führte zu einer inneren Blutung im Fuß, die Woche danach wurde ich krank und einmal ohnmächtig, bekam eine Gehirnerschütterung und aufgrund der Zytostatika auch eine Magenschleimhautentzündung. Alles auf einmal. Damals wünschte ich, dass ich einschlafen hätte können, ohne wieder aufwachen zu müssen.

Heute sieht es ganz anders aus. Ich bin dankbar, dass ich immer noch jeden Morgen aufwache, auch wenn es mit Schmerzen verbunden ist. Dankbar, dass ich in Schweden aufgewachsen bin, wo meine Behandlungen für mich fast kostenlos waren. Ich bin glücklicher als früher. Verbringe weniger Zeit im Krankenhaus. Mehr Zeit mit Dingen, die mich froh machen. Ich bin ins Ausland gezogen, um zu studieren. Am Ende des Tages ist man nur so sehr von äußeren Umständen beeinflusst, wie man sich beeinflussen lässt.

Im Hinblick auf die Zukunft

Jetzt bin ich an dem Punkt angekommen, an dem ich einfach akzeptieren muss, dass es so ist, wie es ist. Es gibt viele Dinge im Leben, die außerhalb unserer Kontrolle liegen. Dinge, die wir weder verstehen können noch sollten. Dabei ist es schön, dass es immer noch Dinge gibt, die wir selbst entscheiden können. Zu oft habe ich mich gefragt: „Warum ich?“. Erst später ist mir klar geworden, dass die Frage falsch und komplett irrelevant ist. Ich kann nicht meine Situation verändern, nur meine Reaktion darauf. „Wie gehe ich am besten damit um?“, hätte ich mich fragen sollen. Die Antwort zu finden, ist ein ständiger Prozess, sicher aber langsam wird sie doch klarer und klarer.

 

Wahlwienerin mit einer Schwäche für Kanelbullar und Wasserfarben. Verließ Schweden um Deutsch zu lernen, hat sich in Wien verliebt und darf sich nun Studierende der Uni Wien nennen. Vertreibt sich ihre Zeit gerne mit lesen und malen. Als Kind des hohen Nordens liebt sie Winterspaziergänge durch den Park von Schönbrunn und isst gerne Tacos.

Comments
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    Hasse

    Helt fantastiskt Lisa! Fortsätt genom !ivet med ditt skrivande om det som är viktigt för oss människor! Världen behöver kloka kvinnor!

    26. März 2020
  • Avatar
    Emilia

    „Zu oft habe ich mich gefragt: „Warum ich?“. Erst später ist mir klar geworden, dass die Frage falsch und komplett irrelevant ist. „Wie gehe ich am besten damit um?“, hätte ich mich fragen sollen.“

    Danke Lisa für deine weisen Worte und diesen inspirierenden Text. Du bist ein Role Model für uns alle! ❤️

    25. März 2020
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