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Hilde vergisst anzurufen

Monikas Schwester Hilde ist vor fünf Jahren an Alzheimer-Demenz erkrankt. Seitdem telefonieren die beiden Schwestern immer seltener miteinander. Monika konnte sich anfangs sehr wenig unter dem Begriff „Alzheimer“ vorstellen. Über einen, mittlerweile fünf Jahre andauernden, Versuch alle Facetten von Hildes Erkrankung zu begreifen.

Das Telefon von Frau Monika (Name von der Redaktion geändert) ist schon etwas in die Jahre gekommen. Außen weiß, rund um die Zifferntasten blau, steht es in ihrer Küche. Mit ihm telefoniert sie gerne auch mal länger mit alten Schulfreund*innen, lässt sich von ihren schon erwachsenen Enkelkindern über neuste Entwicklungen in deren Leben unterrichten oder hat ein offenes Ohr für alleinstehende Bekannte, mit denen sie sich in Pandemiezeiten regelmäßig austauscht. Nur eine Person klingelt bei Monika schon seit Monaten nicht mehr an: ihre ältere Schwester Hilde (Name von der Redaktion geändert). Der Grund lässt sich in nur einem Begriff eigentlich recht simpel ausdrücken, und doch kommt er Monika bis heute nur schwer über die Lippen. Hilde hat Alzheimer-Demenz. Ein bislang fünf Jahre andauernder Versuch von Frau Monika, alle Implikationen dieses Wortes zu begreifen.

Ein Leben – in Nacherzählungen und Überzeugungen

Es gibt für Angehörige von Personen mit einer Alzheimer-Erkrankung zwei Möglichkeiten wie sie von dem Leben ihrer Lieben erzählen können: Entweder sie beginnen bei der Krankheit oder bei dem Menschen, der sich hinter der Krankheit verbirgt – an manchen Tagen mehr, an anderen weniger. Monika, eine rüstige, sanfte Dame Ende Siebzig, beginnt zuerst bei der Krankheit. Viermal die Woche gehe ihre Schwester Hilde in Normalzeiten zur Tagespflege, beim Basteln und Tanzen mit Anderen fühle sie sich sehr wohl, so Monika. Der Austausch habe ihrer Schwester immer gut getan, aktuell falle das natürlich alles weg. Um Hilde kümmert sich nun rund um die Uhr eine Pflegerin, an deren freien Tagen schauen abwechselnd Hildes erwachsene Kinder nach ihrer Mutter. Eine erfahrene Pflegerin zu haben, die auch nachts nach Hilde sieht, sei eine enorme Entlastung, trotzdem sei es gerade für Hildes Kinder nicht einfach. Monika hingegen ist weniger direkt betroffen, trotzdem macht die Situation sie betroffen, zumal es sich um ihre einzige, ältere Schwester handelt, mit der sie immer sehr verbunden war.

Schon ist Monika mit ihrer Erzählung bei der Person hinter der Krankheit angekommen und beginnt munter zu berichten: Von der gemeinsamen Kindheit auf einem alten Hof, Hilde als vernünftige Älteste in der Rolle als Ersatzmutter für die jüngeren Geschwister. Von einer gemeinsamen Reise der beiden Schwestern als Zwanzigjährige nach Italien – damals etwas sehr Besonderes. Von Hochzeiten, zuerst Hilde, dann Monika, beide mit wenigen Ersparnissen. Hilde mit ihrem frisch angetrauten Ehemann als Hausmeisterin, ein täglicher Berg an zu bügelnden Hemden und hunderten von Stiegen, die auf ein Neues zu wischen waren. Erst Monika, die bei Hilde aushilft und Stiegen putzt, um im Gegenzug auf ihrer Couch übernachten zu dürfen. Dann – vier Kinder später –  Hilde, die Monika in deren Familienbetrieb an besonders geschäftigen Tagen unter die Arme greift. Ein Leben im Schnelldurchlauf, stellvertretend erzählt. Gewisse Lücken, die nur Hilde selbst mit Erinnerungen füllen könnte, werden wohl bleiben.

Und dabei redet Hilde viel, schon immer und noch immer. Monika kennt andere Personen mit Alzheimer-Erkrankung, die immer stiller geworden sind, je weiter die Krankheit fortgeschritten war. Nicht so Hilde. Trotzdem bestimmt die Krankheit oft, worüber Hilde spricht. Denn Hilde arbeitet noch immer, zumindest in ihrer Vorstellung. Arbeiten müsse sie, so viel arbeiten, dass sie ganz müde davon sei, gibt Monika eine immer wiederkehrende Aussage ihrer Schwester wieder. Hilde ist an Alzheimer erkrankt, kurz nachdem sie in den herbeigesehnten Ruhestand getreten war. Zu wissen, dass Hilde trotzdem bis heute in der festen Überzeugung lebt, tagein tagaus harte Arbeit zu leisten, wirkt wie eine Ungerechtigkeit, gegen die man ankämpfen möchte. 

Dunkelheit am Ende des Tunnels?

Neben Hilde sind heute an die achtzigtausend Österreicher*innen an Alzheimer erkrankt, 2050 sollen es bereits 250.000 Menschen sein, die mit einer Alzheimer-Erkrankung leben. Auch wenn es immer mehr Erkenntnisse über den Krankheitsverlauf gibt. Etwa, dass Personen bereits Jahre vor den ersten Symptomen an Alzheimer erkrankt sind, wobei die Ursache bis heute unklar ist. Es gibt verschiedene Metaphern um die Krankheit Alzheimer begreifbarer zu machen. Eine davon ist, dass Oma oder Opa (Alzheimer betrifft zwar zu zwei Dritteln Frauen, dies ist allerdings nicht genetisch bedingt, sondern liegt daran, dass Frauen durchschnittlich älter werden und somit ein höheres Alzheimer-Risiko aufweisen) wieder zum Kind werden. Wenn die offensichtlichen Parallelen, wie das Angewiesen-Sein auf eine Aufsichtsperson, auch nicht von der Hand zu weisen sind, so ergibt sich doch ein seltsames Bild.

 

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Kennen wir uns? © Marie Unterholzer

In Hildes Fall ist es ihre Pflegerin, die im ehemaligen Kinderzimmer schläft, um sofort Dasein zu können, wenn etwas ist. Etwas ist immer öfter, weshalb an Hildes Bett nun Schutzgitter angebracht werden sollen. Diese sind eigentlich für Kinder gedacht, um nicht aus dem Hochbett zu fallen, nun aber für Hilde geplant, um nicht mehr nachts auf Erkundungstour durch die dunkle Wohnung zu gehen. Und morgens in der Badewanne gefunden zu werden. Die Rollen Mutter/Kind sind verdreht, aber doch nicht richtig, nicht um hundertachtzig Grad, stattdessen irgendwo dazwischen, auf nicht abgestecktem Gebiet. Wie hat ein Sohn sich zu verhalten, wenn die Mutter ihn erstmals nicht wiedererkennt?

Wann das bei Hilde zum ersten Mal der Fall war? Darauf hat Monika keine Antwort. Für sie ist die Erkrankung ihrer Schwester eine Zeitspanne. Begonnen als verbrannte Küchenutensilien und Wasserflecken (von überwässerten Zimmerpflanzen) aufgefunden wurden, und Hilde, mit einem bedrohlich wirkenden Anfangsverdacht, zum Arzt begleitet wurde. Endend im Hier und Jetzt – gemessen in ausbleibenden Telefonaten. Zuerst die Hilde, die keine Telefonnummern mehr tippen kann, erst weil sie sie nicht mehr weiß, dann weil sie das Tippen nicht mehr versteht. Dann die Hilde, die nicht mehr zu wissen scheint, wer da am anderen Ende der Leitung eigentlich ist. Schließlich die Hilde, die kein Telefon mehr besitzt. Es scheint wie eine lineare Abwärtsbewegung des Vergessens, aber der Eindruck täuscht, denn dazwischen liegen unzählige einzelne gute und schlechte Tage, Stunden, Momente. Wenn das Vergessen und Nicht-mehr-Können auch zunimmt, am Ende des Tunnels nur Dunkelheit zu warten scheint, so ist es doch eine Gewissheit, dass dort wo Dunkelheit herrscht, immer auch Licht war. Momente, an die erinnert werden kann, wenn nicht von Hilde selbst, dann von Personen, die ihr nahestehen und diese Aufgabe für sie übernehmen.

Flimmernde Lichter

Für Monika heißt das, eine andere Tradition der beiden Schwestern weiterzuführen. Aufgrund der Pandemie und nicht mehr stattfindender Telefonate haben sich die Schwestern zuletzt kaum gesehen oder voneinander gehört. Im Dezember – als die Fallzahlen es erlaubten – entscheidet sich Monika dazu, in die weit entfernte Stadt zu fahren, in der Hilde seit jeher wohnt, um ihr selbstgebackene Weihnachtskekse vorbeizubringen. Als Monika klingelte, stand Hilde bereits hinter ihrer Pflegerin im Flur. Ganz aufgeregt vor Freude sei sie gewesen, erzählt Monika mit angedeutetem Lächeln. Wie sie von der Pflegerin erfährt, hat Hilde bereits ungeduldig auf den angekündigten Besuch gewartet und sich gewundert, warum dieser so lange auf sich warten lässt. Dabei hatte Monika nur den späteren Bus genommen. Lange bleibt Monika nicht, als sie beginnt, die Treppen wieder nach unten zu steigen, hört sie bereits, wie hinter ihr die Wohnungstür doppelt abgesperrt wird. Eine Vorsichtsmaßnahme, weiß Monika, damit Hilde nicht alleine durch die weihnachtlich dekorierte Großstadt mit ihren flimmernden Lichtern marschiert.

Verträumte Bücherliebhaberin, die gerne auch mal Selbstgespräche führt. Hat als Studentin ihre Leidenschaft für das Kochen entdeckt, egal ob italienisch, asiatisch oder südtirolerisch, bei ihr kommt immer etwas Leckeres auf den Tisch. Risotto kochen ist für sie Meditation und die Dusche ihre Open Stage. Ob in den Bergen ihrer Heimat Südtirol oder über den Dächern von Wien, sie ist ein wahrer „Sunset Lover“ und genießt die Farbspiele am Himmel sehr.

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